Un refugio para personas con enfermedades terminales: “No los acompañamos a morir, sino a vivir hasta el final”

En el Hospice Buen Samaritano hay un jardín bien cuidado; un living con bibliotecas y una cocina integrada; cuatro cuartos para huéspedes; una pequeña capilla; una sala de reuniones en el segundo piso y en el comedor, una mesa puesta con té y budines.

Ahí está Aquino. Usa boina y una venda le cubre la mitad de la cara. Padece un cáncer de piel que ya no tiene remedio. Nació en Corrientes y trabajó toda la vida en un campo de Santa Fe. Come con el lado sano de su boca. Limpia las migas con la misma meticulosidad que enhebra las cuentas de un rosario. Se levanta de la mesa para escuchar la previa de Boca vs. Tolima en su radio portátil. A su alrededor, mientras tanto, se debate si debería –o no– darle una mano de barniz a los carteles de madera que pintó esa misma tarde.

Porque a la sombra de una magnolia púrpura, un rato antes de tomar el té, Aquino le contó a Infobae que lleva dos meses en esta casa, ubicada en la localidad bonaerense de Pilar, que es gratis. “Llegué jodido. En el hospital apenas me ponían agua oxigenada. Aquí estoy con ánimo, fuerza y muy contento. A Dios le entregué mi corazón para que haga lo que quiera. Me está sanando”, revela y contesta que no tiene miedo: “¡Para nada! Dios sabe lo que hace conmigo”.

Un hogar con cuidados de hospital

Matías Najún es el presidente del hospice. Estudió medicina porque quería ayudar a los demás. Hizo la residencia y la rotación buscando estar cerca del que sufre: se volvió paliativista. Se formó en España e Inglaterra, que desde los años ’70 son líderes en la materia. Durante tres años fue voluntario del Hospice San Camilo de Olivos. Y en plena búsqueda personal, en 2006 diseñó un proyecto propio, sin tener un peso y a pesar de que “un lugar para pobres y terminales tiene poco marketing”. Secundado por un grupo de doce médicos, ingenieros, arquitectos y enfermeras, constituyó la Asociación Civil sin Fines de Lucro Buen Samaritano.

Gracias a una donación de la Fundación Pérez Companc, en mayo de 2009 compraron la casa que hoy es hospice, en Colibrí 1025, Pilar. Le hicieron mil remodelaciones –rampas, ventanales y más habitaciones– y planearon la inauguración para el 11 de diciembre de 2009. Pero diez días antes de lo previsto surgió un desafío que detalla Ali, voluntaria fundacional: “Matías encontró a Roque –nuestro histórico primer huésped– en un hospital. Entonces salimos a buscar sábanas, toallas, un velador, cubiertos y ollas para terminar de armar la casa y recibirlo. Falleció después de seis días con nosotros. Y muchos se acercaron a darnos el pésame como si fuéramos la familia“.

Entonces, antes de empezar el recorrido por la casa con Infobae, Najún adelanta: “La sanación pasa por el encuentro. Puedo ser excelente para indicar morfina, pero si no te se mirar a los ojos, no sirve de nada. Acá no entramos a la habitación de un enfermo terminal. Entramos a la habitación de una persona. Por eso los esperamos con un cartel que dice su nombre y no un diagnóstico”. Y agrega que hay evidencia científica de que con cuidados paliativos, se vive más tiempo, además de mejor.

Destaca que un hospice –término sin traducción al español– es para cuidar de manera competente y compasiva a alguien en el final de su vida. En tanto la medicina paliativa es más amplia: trata personas con enfermedades crónicas que requieren mucha atención. Habla de obstinación terapéutica, como ese vicio del sistema médico de no aceptar la muerte. Y reflexiona: “Algunos te dicen: trabajás en una casa dónde se mueren todos. Pero ¡nada que ver!: acá se vive otra cosa. Ya lo vas a ir comprobando. Porque los cuidados paliativos no tienen que ver con tirar la toalla. Sino con aceptar esta contraoferta que da la vida“.

Caminar el último trecho

A las cuatro de la tarde del miércoles, además de Aquino, en el Hospice viven Ani, María Elena y Sergio. Llegaron con cáncer, pero el diagnostico ya no pareciera importar. Aquí son huéspedes, no pacientes. Mientras las dos mujeres dormitan y se dejan acariciar, Sergio se levanta para tomar el té y comparte con Infobae aquello que lo aqueja: “Me quedo sin aire y me parece que me voy a morir”. Pero agrega que hace diez días llegó a la casa, se siente mucho mejor que en el hospital y que aquí le gusta salir a caminar. Es más, bromea sobre los planes de casamiento con su mujer.

Cuando faltan sólo unos meses para que el Hospice Buen Samaritano cumpla diez años, por la casa pasaron más de 450 huéspedes. Algunos estuvieron sólo horas, otros semanas. Diez meses fue lo máximo. Tienen 120 voluntarios que se reparten entre gestión y turnos de tres horas para mantener la casa limpia y en orden. Además, en el Hospice trabajan 12 enfermeros en tres turnos –mañana, tarde y noche– con médicos, una psicóloga y una trabajadora social. Todo se solventa con donaciones.

¿Cómo llegan los huéspedes? Najún explica que Buen Samaritano ofrece cuidados paliativos en Hospital Público de Pilar y el de San Miguel. También los contactan de Capital Federal, como el Roffo o el Clínicas. E incluso un equipo recorre los hospitales buscándolos. “El criterio de admisión es simple: que la enfermedad no se pueda curar y que se trate de una persona sin recursos. Entonces la cuidamos totalmente gratis, tratando el dolor y velando por todas las dimensiones de la persona”, apunta Juan, voluntario y vicepresidente de la organización.

“Para venir al Hospice hay que estar amigado con la idea de la muerte. Es un privilegio ser parte de la última gran experiencia de vida de una persona”, asegura. E invita a sumarse en la web ( www.buensamaritano.org.ar) a la cena para recaudar fondos del 23 de mayo, en el Darwin de San Isidro. “No es un año fácil para nadie… ¡menos para las ONGs!”, agrega.

Dando se recibe

En la planta baja, mientras cataloga medicación, María, que es enfermera, cuenta que antes de llegar al Hospice pensó que no iba a poder. Pero pronto descubrió que en el lugar “hay paz y respeto”. Laura, su coordinadora y una de las primeras convocadas por Najún en 2007, agrega: “Vine a este mundo para estar acá. Los huéspedes me dan la fortaleza”.

Además están Luz, Alejandra y Marga, las voluntarias del turno que va de las tres a las seis de la tarde. Como todos, reciben un WhattsApp por semana con información sobre los huéspedes: quien llega, quien murió y cómo estuvo tal o cual. Además de preparar la merienda, doblan ropa y clasifican bolsas. Otros voluntarios lavarán y mantendrán el jardín, por ejemplo. “Con un detalle –como ponerle perfume a las sábanas– podés hacer mejor la vida de otro”, apunta Luz sobre el compromiso que renueva todos los años. Alejandra agrega que para ella los miércoles son sagrados. “Pueden ser duros, pero te vas fortalecida”, asegura.

Madre de siete y abuela de diecisiete, Marga perdió a sus papás cuando tenía 14 años y con pocos meses de diferencia. “Limpio la casa, pero además ayudo a las enfermeras con las curaciones, los baños y cambios de pañal. No me da impresión. Me sale natural. Recibo más de lo que doy”, asegura y celebra esta oportunidad de cuidar al enfermo que ahora sí le da la vida.

Entonces se hacen las seis de la tarde y llega Graciela, que cocina en el turno noche. Con el delantal que dice su nombre, empieza a cortar papas y cebollas para su tortilla. “Me gratifica que me digan que está rico. En Pascua cociné para toda mi familia –éramos trece– y nadie me agradeció”, ríe con ternura. En tanto Cristina, que es médica y va como voluntaria los domingos, cuenta que llegó empujada por una amiga. “Tenía miedo que me bajoneara, pero comprobé que leer, charlar y mirar tele con alguien en este momento de su vida es ganancia para todos”, asegura.

La lección de Ezequiel

Cae la tarde en Pilar y Matías Najún cuenta que está casado con Celina y tiene cinco hijos de entre siete y trece años. “El hospice es parte de sus vidas. Vienen seguido. Conocen a los huéspedes. Les mandan dibujos. Preguntan cómo están. Rezan por ellos. Saben que si tengo que venir a firmar ‘el papel’, se trata del certificado de defunción porque alguno falleció. Es natural“, revela.

Entonces se detiene en la historia de un huésped, Ezequiel. Relata que llegó en noviembre del año pasado, con mucho dolor y después de una vida muy marginal. Tenía una herida enorme en la espalda, que había que curar tres veces por día. Necesitaba muchos calmantes. Era desconfiado, mentía e incluso les sacó algunas cosas.

“Pero de a poco fue bajando las corazas. Nos dejó que lo curáramos. Se dejó querer y quiso. Empezó a participar de las cosas de la casa. Acompañó a muchos huéspedes en la despedida y consoló familiares. Se reconcilió con su mamá y sus hermanos. Volvió a la fe. E incluso conoció a Palito Ortega, su ídolo”, apunta Najún. Y sigue: “Lo había visto toda la vida en Volver. Nos hacía mirar sus películas y cantar sus canciones. Hasta que una voluntaria lo contactó y unos días después, nos llamó Evangelina. Palito cayó con la guitarra, discos y libros. Fue sorpresa para Ezequiel. Murió cuatro días después, en enero. Se fue sanado y en paz. Al final me decía: ‘Acá encontré una familia’. Pero además, recuperó la propia”. Y se le quiebra la voz.

–Matías, ¿se habla de la muerte con los huéspedes?

–Se comunica, no se informa. Todo pasa por el cómo. Y lleva tiempo. Tiene que ser a la medida de cada persona. Tienen derecho a saber qué les está pasando. Pero es un proceso. Los españoles hablan de “verdad acumulativa y negociada”. A veces hay silencios que afirman. Hay quienes mueren sabiendo todo. Y quienes prefieren no saber. La premisa es no mentir. No decir: ‘Te vas a curar’. Esto les permite tomar decisiones.

–¿Qué se juega en el final de la vida?

–Hay mucha oportunidad. Tiempo de perdón, reencuentro y despedidas. En el Hospice no se curan pero muchos mueren sanados por haberse acercado a algún ser querido. Además, hablamos de una etapa de necesidad espiritual de trascendencia: “Esto no puede terminar acá”. Y puede aparecer el Dios de cada uno. Es como si en el hospice los lleváramos de la mano en un puente de madera y sogas inestable que cruza de una orilla a la otra. Se trata de dejar que sea el huésped quien protagonice el final de su vida. No el médico. Entonces no los acompañamos a morir, sino que los acompañamos a vivir hasta el final.