Ser celíaco no es fácil y mucho menos en Corrientes, una ciudad donde la oferta gastronómica está distante de ofrecer opciones para personas con esta enfermedad. Luego de un relevamiento realizado por vivirplanemante.com.ar en diversos restaurantes, se corroboró la prácticamente nula presencia de platos sin TACC, a pesar de que la legislación vigente en Corrientes exige a establecimientos de venta de alimentos al público una cuota mínima en sus menúes.
La recorrida incluyó restaurantes del centro y la Costanera y demostró la ausencia de platos aptos para celíacos, aun en los locales más importantes y concurridos. Algunos ofrecen ensaladas con carne o pollo, pero sin asegurar los cuidados mínimos requeridos que es de 20 partes por millón de gluten, según explica el sitio web celicidad.net .
Muchas chipacerías tampoco garantizan los cuidados mínimos para que celíacos puedan consumir sus productos, siendo que su principal insumo es la fécula de mandioca.
“No podés comer una triste papa frita porque la cocinan en el mismo aceite de una milanesa”, contó una estudiante celíaca y agregó que “no padecés la enfermedad en tu casa, sino cuando salís a comer o te invitan a algún lugar. Sí la padece la gente que no tiene los recursos económicos suficientes, porque los productos sin TACC son muy caros. Tampoco hay una cultura sobre el gluten free en Corrientes”.
Qué es la celiaquía
La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y productos derivados de estos cuatro cereales. Pueden padecerla tanto niños como adultos. Actualmente, la incidencia es mayor en mujeres, que en varones.
Las proteínas se clasifican en dos grupos, prolaminas y gluteninas. Las prolaminas reciben distintos nombres según el cereal de origen:
- Trigo = gliadina
- Avena = avenina
- Cebada = hordeína
- Centeno = secalina
El gluten de los cereales mencionados es la forma más conocida de presentación de las prolaminas tóxicas para los celíacos. La gliadina constituye el mayor problema, es la más utilizada en la industria alimenticia.
La avena pareciera no producir daño pero, en su proceso de industrialización, puede encontrarse contaminada granos de trigo, cebada o centeno.
La Celiaquía se presenta en personas que tienen predisposición genética a padecerla. Se sabe que aparece con más frecuencia entre miembros de la misma familia.
Se estima que en Argentina 1 de cada 100 habitantes puede ser celíaco.
Esta intolerancia produce una lesión característica de la mucosa intestinal provocando una atrofia de las vellosidades del intestino delgado, lo que altera o disminuye la absorción de los nutrientes de los alimentos (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas). Es este fenómeno el que produce el clásico cuadro de mala absorción.
La característica principal que define a esta atrofia vellositaria es que, la mucosa intestinal se normaliza cuando se inicia la dieta sin TACC.
También se presenta asociada a enfermedades autoinmunes y genéticas y se puede descubrir en pacientes asintomáticos
Se dice que la celiaquía es una condición autoinmune, es decir que el sistema de defensa de los celíacos reconocería como “extraño” o no perteneciente al organismo, al gluten, y produciría anticuerpos o “defensas” contra el mismo. Estos anticuerpos provocarían la lesión del intestino con destrucción o atrofia de su mucosa (capa interior del intestino), produciéndose una alteración en la absorción de los alimentos.
Asociación de Celiacos de Corrientes
Miguel Rodríguez es el presidente de la Asociación de Celiacos de Corrientes y comentó que el organismo fue creado el 8 de noviembre de 2004. Surgió “a raíz de necesidades de personas relacionados con esta enfermedad en una época donde no teníamos mucha información y con una afección tan subrepticia y que no muestra síntomas externos”. Explicó que su vinculación surge a través de su hijo, que “al cumplir un año en el Hospital Garrahan en 1995, estaba internado por anemia aguda y desnutrición en primer grado, y no se sabía muy bien que tenía, así que después de mucho transitar a los dos años y medio o tres le diagnosticaron alergia a la proteína de vaca”.
Recordó que “años después se soluciona este problema y surge la celiaquía, que era una enfermedad que desconocíamos, así que empezamos a juntarnos con médicos especialistas para formar la asociación”. Recalcó que “hablamos de una restricción alimentaria, que para los adultos es un problema por la cultura alimentaria que se debe tener, y más en el niño que no comprende lo que tiene y no puede comer como los demas chicos”. “Entonces tiene que ir a la escuela con un tupper y comer alejado para que los compañeros no le quiten y por eso lo importante es considerar lo psicológico porque la parte alimentaria está presente”.
Indicó que “en 2005 le explicaba a mi hijo y no entendía”, agregando que “a muchos les pasa que les cuesta explicar para que el chico comprenda”. Cabe señalar que el Ministerio de Desarrollo Social, a través del Programa de Asistencia al Celíaco, tiene registrados a 1.453 personas en total con esta enfermedad, de los cuales 147 son mayores de 60 años, entre los que hay 17 varones y 130 mujeres, además de que el 40 por ciento vive en la Capital y el resto en el interior.
Reiteró que “hay que hacer hincapié en la parte psicológica para entender el tema”, comentando también que “antes se estimaba que por cada 200 habitantes, uno era celiaco, pero ahora se sabe que de entre cada 150 o 100, uno padece la enfermedad, por lo que en Corrientes podemos deducir que entre un 85 y 90 por ciento de personas no están diagnosticadas”. Por esto, reconoció que falta difusión y que los controles sean accesibles, poniendo como ejemplo lo que se hace en otras ciudades, donde “hay un equipo que toma parte de la población al azar y hace estudios, además de que las obras sociales cubran el estudio porque es muy caro”.
Rescató que Corrientes tiene vigente una ley de celiaquía y que fue pionera a nivel nacional, donde se establece el trabajo conjunto de los ministerios de Desarrollo Social, Salud y Educación para la concientización y atención. Además, recordó que es necesaria la creación del Centro del Celiaco, que está dispuesto en la legislación vigente.
Un caso testigo
Rebeca Dikstein es paciente con celiaquía y comentó cómo es vivir con esta enfermedad en la región del NEA, además de lo que padeció antes de enterarse de su condición y las limitaciones con las que se encuentra a la hora, por ejemplo, de adquirir productos sin TACC o salir a comer a un restaurante.
Comentó que tiene 66 años de edad y hace alrededor de 7 que le diagnosticaron que es celiaca. Indicó que le detectaron la enfermedad porque sufría lesiones en los huesos de manera repentina, se le caía el pelo o se le rompían las uñas. El primer tratamiento que recibió fue con suplementos fijadores de calcio, pero no daba resultados, “hasta que en algún momento, a un médico se le ocurrió analizar un antígeno que suele dar positivo en caso de enfermedad celiaca y efectivamente dio positivo”.
Recalcó que le hicieron una endoscopia para determinar el nivel de deterioro, mediante el análisis de la longitud de la vellosidad del intestino delgado, que recupera nutrientes de la comida. La intolerancia al gluten provoca que el organismo ataque y destruya la vellosidad, por lo cual el organismo no absorbe los nutrientes. Por ello, comienzan con manifestaciones diversas, como en su caso la imposibilidad de absorber calcio.
Tras el diagnostico, comenzó a realizar el único tratamiento con el que se cuenta, que es la eliminación de manera absoluta del gluten de manera permanente de su vida. Recordó que “fue impactante”, pero ella tuvo un aviso cuando años antes le diagnosticaron la enfermedad celiaca a una de sus hijas, lo que los médicos que atendieron a Rebeca no tomaron en cuenta. En esa oportunidad le realizaron controles serológicos de sangre a toda la familia y a ella le dio negativo porque la enfermedad no estaba activa.
Dijo que el control eficiente es un examen genético por lo que la enfermedad no se activó hasta años después. “Es una enfermedad relativamente nueva en el conocimiento que tienen los médicos”, indicó por lo que hay aproximadamente un uno por ciento de la población que no está diagnosticada.
Relató respecto de su vida diaria que en su casa no se consume gluten, lleva a su trabajo una vianda pero el tema se complica cuando quiere salir a comer afuera. “No somos conscientes de la enorme presencia de trigo, avena, cebada y centeno en los alimentos en todos los alimentos, pero también están presentes en muchos elementos como mayonesas, fiambres o algunos lácteos que no son de buena calidad”, dijo. Resaltó la existencia de leyes que promueven la existencia de alimentos sin gluten, pero que todavía son muy costosos, a diferencia de los que pueden consumir quienes no son celiacos.
Legislación provincial, desactualizada
En Corrientes la legislación existente es vetusta y poco específica. La ley 5596, promulgada en 2004, promueve “el estudio, prevención, diagnóstico, tratamiento e investigación de la enfermedad celíaca” y establece la creación del Programa de Nutrición y Alimentación y del Centro Provincial de Atención de Enfermos Celíacos CAEC, bajo la hoy inexistente Secretaría de Desarrollo Humano del Gobierno Provincial.
Por otro lado, la ley 6098, sancionada el mismo año, exige a comercios y supermercados ofrecer alimentos aptos para el consumo de celíacos y a las casas de comidas rápidas, restaurantes y bares, platos libres de gluten en el menú.
Sin embargo, no se especifica el mínimo exigido, ya que en su articulado sólo aparece el concepto de “stock mínimo”.
Ambas normas establecen que la autoridad de aplicación y de distribución de asistencia son los municipios a través de sus respectivas áreas sociales.
Por otro lado, la provincia adhirió en 2010 a la ley nacional 26.588, conocida como Ley Celiaca, que insta a las obras sociales a brindar cobertura mensual ajustado por inflación para la compra de productos sin TACC, que al año 2011 era de $900.