Una de las problemáticas en la enfermedad de Parkinson es el diagnóstico tardío, y en ese sentido, un proyecto de extensión de la UNNE realizó una búsqueda de posibles afectados “casa por casa” en toda la localidad de Riachuelo, Corrientes, como una acción para concientizar sobre la necesidad de mejorar el diagnóstico de esta patología y procurar su relevamiento.
La enfermedad de Parkinson es un trastorno neuro-degenerativo que se caracteriza por grados variables de afectación, y se define como escasez y lentitud de los movimientos, rigidez, temblor en reposo, marcha arrastrando los pies y trastornos posturales, pudiendo no estar presentes la totalidad de los signos o síntomas.
Es un padecimiento que va en aumento en el mundo, correlativo con el aumento de la expectativa de vida y el incremento de la población, y se considera el segundo trastorno neurodegenerativo en frecuencia después de la enfermedad del Alzheimer.
A pesar de que la enfermedad de Parkinson no tiene cura, los medicamentos podrían mejorar notablemente los síntomas, y el médico especializado también puede recomendar otras atenciones médicas, fisioterapia, ejercicios y cambios de estilo de vida como parte del tratamiento.
Pero al no existir a la fecha y en la práctica una prueba “gold estándar” que permita identificar fehacientemente la enfermedad, no se cuenta con registros fiables de cantidad de afectados.
En Argentina se calcula entre 21 y 25 casos nuevos por año cada 100 mil habitantes, mientras que en la provincia de Corrientes no existen datos de afectados, pero se estima que podría haber cerca de 200 casos nuevos por año y una prevalencia de 1.200 a 2.000 pacientes con este padecimiento.
Sin embargo, se trata de una estimación, sin rigor científico ni avalado por datos certeros, y justamente para poder trabajar mejor ante la problemática de Parkinson se requiere saber “cuántos y quiénes son”.
En esa línea, y como forma de concientizar sobre esta necesidad de mejorar la identificación de las personas con Parkinson, un proyecto de extensión de la UNNE se puso como meta realizar la búsqueda de casos en toda la población completa de una localidad en la provincia de Corrientes.
Así, se resolvió trabajar en la localidad de Riachuelo, con más de 9 mil habitantes, localidad en la que se recorrió casa por casa en busca de casos probables de Parkinson.
“Fue un trabajo muy laborioso, de ir casa por casa, pero el objetivo fue demostrar que con compromiso y esfuerzo se puede mejorar el diagnóstico de esta enfermedad” comentó el Dr. Daniel Merino, responsable del proyecto de extensión de la UNNE.
El proyecto es desarrollado en el marco del programa “La Universidad en el Medio” y cuenta con la participación de docentes y estudiantes de distintos años de las carreras de Medicina y Kinesiología de la Facultad de Medicina de la UNNE, y el acompañamiento de la “Fundación Vamos Juntos. Parkinson”.
Los grupos de docentes y estudiantes universitarios capacitados previamente para la identificación de casos probables, recorrieron todas las casas de la localidad.
Así, se identificaron varios casos de pacientes con diagnósticos de Parkinson y otros casos considerados “probables”.
“Se estima que en este trabajo se encontrara un número significativo de pacientes que puedan resultar falsos positivos lo cual se considera más favorable porque acerca al número real de casos que se definirá tras el próximo tamizaje evitando la perdida de casos” explicó el Dr. Merino.
En esa línea, la próxima etapa del proyecto será visitar esos casos relevados con neurólogos especializados en movimientos anormales, para precisar el diagnóstico y también para que orienten a esas personas respecto a los tratamientos posibles.
“Con este trabajo de relevamiento de toda una localidad queremos demostrar la importancia de promover un mejor diagnóstico de la enfermedad. Si bien no creemos factible que se repita este relevamiento en todas las ciudades de la provincia, si esperamos que sirva para concientizar en la relevancia de la identificación y diagnóstico de pacientes, a lo cual se debe sumar otro objetivo que es lograr el mejor tratamiento posible” indicó.
SITUACIÓN DE LA ENFERMEDAD
El Dr. Merino, quien además es paciente con la enfermedad y presidente de la Red Argentina de Parkinson, sostuvo que ante esta enfermedad existen distintos escenarios.
Por un lado no se tiene un registro fiable de los pacientes diagnosticados con la enfermedad, y sumado a ello existen muchas personas que tendrían la enfermedad y no están diagnosticadas, lo que significa que no contaran con el CUD o Certificado Único de Discapacidad y la consiguiente falta de cobertura que brinda la Ley Nacional de Discapacidad llevando al paciente a una vida que con el tiempo le privará de la mínima calidad de vida que requiere.
En ese aspecto, reiteró que el diagnóstico es clave en esta enfermedad, pues el tiempo de acceso al diagnóstico incide en el logro de avances en el tratamiento.
Lamentablemente, el diagnóstico tardío es una de las características en Parkinson, y en promedio se puede tardar hasta cinco años en contar con un diagnóstico clínico fiable.
Ello ocurre porque el diagnóstico es básicamente clínico, no existen pruebas estandarizadas, y muchas veces el paciente no recurre como debería a un neurólogo especializado y queda en manos de profesionales no formados en el tema.
La concurrencia a profesionales no especializados afecta el diagnóstico así como el tratamiento, e incluso se estima que existe un porcentaje de parkinsonianos que finalmente no lo serían y llevarían muchos años de diagnóstico equivocado y tratamiento erróneo.
ACCIONES NECESARIAS
“Por eso se propicia mejorar los diagnósticos así como la formación de profesionales especializados en movimientos anormales que posibiliten un mejor tratamiento” indicó el Dr. Merino.
Complementado a ello, acotó, se requiere garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes sin cobertura social, así como de quienes sí tienen obra social o servicios privados de salud y que aun en muchas ocasiones no tienen tampoco garantizados sus tratamientos.
Además, desde la “Fundación Vamos Juntos. Parkinson” promueven la conformación de servicios hospitalarios o programas gubernamentales enfocados en esta enfermedad.
Es que en Corrientes se cuenta con profesionales preparados para atender pacientes, pero no existen centros especializados.
Respecto a la identificación de pacientes con la enfermedad, la Fundación está trabajando en un relevamiento de pacientes afectados para tener datos reales de la magnitud de la enfermedad.
“Es tan importante saber quiénes tienen la enfermedad para favorecer su seguimiento, así como fortalecer la búsqueda de quienes tienen la enfermedad y no lo saben” reiteró el Dr. Merino.
Señaló que en Parkinson la enfermedad no mejora, “mejora la sintomatología y cómo se siente el paciente” y en ese sentido la tarea de grupos de ayuda y contención es muy importante.
Existen grupos, como la “Fundación Vamos Juntos. Parkinson”, que están haciendo un aporte destacable, pero con la limitación de que sus integrantes en su mayoría son personas con la enfermedad y muchas veces la fuerza física actúa como un limitante en lo que se puede hacer.
“Se requiere la participación más activa de familiares, profesionales y de la sociedad en general” señaló.
Para finalizar, comentó la intención de poder lograr la elaboración y sanción de una ley provincial que garantice conocer, cuantificar y establecer estrategias de abordaje y rehabilitación de la población que padece la enfermedad de Parkinson y trastornos afines, como ocurre en Misiones y otras provincias.
